Viagens a terras inimagináveis: Histórias sobre demência, cuidadores e os mecanismos da mente

Logo após concluir seu mestrado em psicologia clínica, Dasha Kiper passou a trabalhar como cuidadora de um sobrevivente do Holocausto que sofria de Alzheimer. A partir dessa experiência fundadora ― e de seu trabalho posterior com cuidadores de pacientes com demência ―, a autora propõe uma nova forma de ver a relação que se estabelece entre pacientes e as pessoas que os assistem. Nas histórias comoventes coletadas aqui, Kiper explora os dilemas dessa delicada relação: a tardia devoção católica de um homem irrita sua esposa; as amizades imaginárias de uma mulher criam uma barreira entre ela e o marido; um homem acredita que sua parceira é uma impostora; o trauma de infância de uma mãe vem à tona para atormentar seu filho… As reações mais comuns dos cuidadores ― raiva, frustração, descrença, imensa tristeza ― não são apenas compreensíveis, mas sim uma função das operações de seus próprios cérebros. Com frequência eles sucumbem a discutir ou implorar com os pacientes na expectativa de restabelecer uma realidade partilhada. E não por crueldade: é o desespero que os leva a confrontá-los com a verdade. Com o objetivo de encontrar um outro olhar para essas doenças e as pessoas afetadas por elas, Kiper passou a investigar de que modo os cuidadores acabam presos a padrões nocivos dos quais é difícil escapar. Tomando por base o conceito de “cegueira diante da demência”, a autora ajuda a identificar um problema característico no cuidado de pessoas com distúrbios demenciais e nota que “o ponto cego mais suscetível de um cuidador é uma velha ferida familiar”. Combinando neurociência e literatura, psicologia e filosofia, com uma clareza que remete aos escritos de Oliver Sacks, Kiper ilumina os mecanismos mentais dos pacientes e as dificuldades enfrentadas pelas pessoas que cuidam deles, oferecendo-lhes conforto e compreensão e desmascarando o mito do cuidador perfeito. Este livro é, enfim, uma resposta profundamente imaginativa ao território “inimaginável” que deve, de alguma forma, ser navegado em conjunto por pacientes e cuidadores. Afinal, não fomos feitos para lutar sozinhos.